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私のMSカルテ
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私の多発性硬化症(MS)カルテ


H11.9 初発 急性脊髄炎(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・下肢の筋力低下、強いシビレ等が出て、徐々に上肢のシビレ感、腹部の異常感覚(針で刺されてもわからない)、腹部の帯状のしめつけ感等の症状が出て、総合病院受診
・レルミット徴候
レルミット徴候は初発から出現し現在も常にあるが再発時は特に強まる。

この後、症状が更に悪化し大学病院を受診し、初めて多発性硬化症という病気を知った。



退院後しばらく自宅療養その後職場復帰。
この期間中、何度か感覚の異常はあったが大きな再発ではなく、疲れやすさはあるものの症状安定する。




H16.1再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・上肢、下肢の筋力低下、シビレ、マヒ等



H17.3再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・筋力低下、シビレ等



H17❔18❔再発(地元総合病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)

・筋力低下、シビレ等



2週間後、ぶり返し症状悪化
☆ステロイドパルス療法(外来)



H18.2再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・右半身の筋力低下、シビレ、マヒ
感覚異常(過敏、鈍い)


この時、右半身に後遺症が残り仕事復帰出来ず退職する。



H18.6再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・下肢等の筋力低下、シビレ等



H18.9ベタフェロン開始
・再発頻度が高くなったため再発予防イヤイヤ期を卒業しベタフェロン開始する。(副作用として主に白血球、血小板の減少が著しかったため半量での継続となったが、インフルエンザ症状の高熱や悪寒も継続)

↓H19.10アルバイトを始める

H19.10再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・下肢の筋力低下、異常感覚など



H20は入院はなく10月に筋力低下、異常感覚(軽度)が1ヶ月程あった。



H20.2アボネックス開始
・注射痕の皮膚問題(潰瘍)によりアボネックスに変更。
(白血球、血小板は少しずつ改善はあったが、インフルエンザ症状は継続し続け、特に高熱が生活上とても辛かった)

↓H21.6福岡県久留米市に引っ越す

H21.7再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・お腹の帯状のしめつけ、両下肢の筋力、感覚が低下し“0”に等しく、1人で座る事も立つ事も出来なくなり、歩行困難となった。
初めての車椅子生活をする。



パルス3クール行い、少しの改善はあったが、歩行困難であったためリハビリ病院へ転院。



H21.9リハビリ病院転院
・医師からもう歩けないと宣告を受けるが
(大丈夫です!と諦めてない旦那さま)

このリハビリ病院で驚異的な回復を見せ、短い距離なら独歩できるようになる。
そして、リハビリ病院を退院して最初の大学受診の時、主治医を感動させる。
“歩けるようになってくれてありがとう!嬉しいよ!”って言ってもらえた☆

ただ、この時の再発で1人での行動、車の運転が出来なくなり大きな後遺症が下肢に残った。





H21.12再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・下肢の筋力低下、感覚異常等



H22.2再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・左腕、手のシビレ、過敏、痛み



H22.4再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)

・右腕、シビレ、筋力低下で文字が書けない、顔が洗えない等



H22.6再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・脳幹部の再発で言葉がしゃべりにくい等(構音障害)



H22.7再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(2日だけ外来)

・また脳幹部の再発で外来でステロイドパルス加療中、2日目の治療が終了したが
その夜、息が苦しくなり、言葉が言葉にならず意識がほとんどなくなり、
緊急搬送、緊急入院となった。

・症状は、呼吸、しゃべり(構音障害)、嚥下、右上下肢の筋力低下。



H22.8再発(入院中)
☆ステロイドパルス療法

・延髄、頚椎、胸椎に再発し、
朝、おはようの“お”さえ言葉が言えなくなり赤ちゃんのように看護師さんの胸で病室で泣いた。
うわぁーんって泣いてるのに、ふぇ~んってか細い声しか出なかった。
泣いてる声も自分の声じゃなくて悲しくてとても怖かった。
一生懸命、看護師さんや先生たちに自分の気持ちを伝えようとしたが、誰1人聞き取れる人はいなかった。

・車椅子生活は続き、しゃっくりも頻繁に出て、言葉もハッキリ言えない(構音障害)、右手で食事も出来ない(嚥下訓練食飲み物はとろみ剤)、文字も書けない等。



H22.8アボネックス中止し
ステロイド毎日30㎎開始




H22.11再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・両下肢の筋力低下、体幹マヒ、深部感覚消失(自分の足の位置がわからない)、尿意を感じない、尿が出にくい等



日常生活が不可能なためにリハビリ病院
に転院となる。



H22.12リハビリ病院転院
・この時、股関節の痛みの原因が“股関節臼蓋形成不全”である事が判明。
・退院後も通所リハビリを続ける。



H23.5再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・尿閉、両下肢筋力低下、嚥下
前日の夜から尿が出ない事を主治医に連絡すると至急病院へ来るように言われ緊急入院となる。そこで導尿してもらうと、なんと尿が1.6㍑も溜まっていて膀胱破裂寸前。ここから1週間はバルーン挿入して車椅子での生活。

・バルーンは1週間ではずれたが、トイレの時毎回自排尿の計測&導尿をしてもらい残尿測定の日々。(残尿200~500が続く)

・その後、泌尿器科で自己導尿の指導を受け、病棟でも自己導尿を始める。
自己導尿する時に毎回看護師さんを呼び、手技に間違いがないか見られながらやって、もう完全に女を捨て開きなおって完全マスター。
大切な事だけど。。大切な事だけど。。とてもまともな精神状態ではできなかった。
自己導尿完全マスターするまでの道のりは長かったな。



この時、埋没していた親知らずの歯茎レーザー切除手術も受ける。(骨粗鬆症のお薬服用していて抜歯ができないため)

あと、子宮体ガンの検査が陽性
“子宮内膜増殖症”と言われる。
(7月に入院して詳しく精密検査)



H23.9再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・腸炎からの再発、両下肢の筋力低下など



日常生活が不可能なためリハビリ病院へ転院となる。



H23.9リハビリ病院転院
・この時、初めて離れて住む両親に車椅子姿を見せる。
床に座り込んで泣きながら、私の足をずっと擦り続ける母。
私よりもずっと辛かったはず、ごめんね。



H23.12再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・両下肢の筋力低下、直腸膀胱障害



H24.4イムセラ+ステロイド20㎎開始



H24.4再発(大学病院)
☆ステロイド増量
・両下肢の筋力低下、尿意全くなし、しゃっくり連発など



H24.4イムセラ中止
・薬疹、めまい、ふらつき、嘔吐、発熱
・リンパ球が激減したため中止となり、
外出もドクターストップとなったため、通所リハビリもしばらくお休み。



H24.5ステロイド毎日30㎎開始



H24.6再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・両下肢の筋力低下、深部感覚消失、シビレ、感覚マヒ、お腹まわりの帯状の締め付け等



H24.11再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・視神経炎により、視力低下、視野欠損、目の激痛で目を開けれない見れない等。
・この時のMRI、視野、視力、脳波等の検査では両眼の視神経に炎症や異常があったが自覚症状を感じたのは左眼だけだった。
見えかたは、視野が半分になり見えるもの全てにモザイクがかかったようだった。
現在も、視野欠損、視力低下、痛みなどの後遺症が残存する。



・この時の視神経炎により、“三叉神経痛”を併発
・卵巣嚢腫発覚し現在も経過観察中



H25.2ステロイド+プログラフ開始
・左上腹部痛、背部痛が出現



H25.7再発
☆ステロイド30㎎に増量
・約1ヶ月、胸(心臓あたり)、背中がチクチクズキズキ痛み、その後左半身の痛み、シビレ、体幹マヒ、深部感覚消失、筋力低下などたくさんの症状が出たが、1ヶ月もズルズルと様子見をした事でパルスの効果は薄いだろうとなる。
MRIでは胸椎に再発していた。



H25.11再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・両下肢の筋力低下、シビレ、熱、悪寒
関節痛
・検査の結果、関節炎あり(MMPー3が高い)



H26.5再発❔増悪❔
☆ステロイド30㎎に増量
・左半身の筋力、感覚の低下、シビレ、お腹まわりの締め付け



H26.12再発❔増悪❔
☆ステロイド30㎎に増量
・左半身のつま先~背中に強いシビレと過敏



H27.1再発❔増悪❔(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・風邪の後、両下肢の筋力低下
・症状ピークではないが、ステロイドを既に最大量内服中のためパルスとなる



H27.4プログラフ中止
・プログラフによる薬剤性膵炎と判明
・プログラフの服用を始めてから、
左上腹部、背部痛がありアミラーゼが
たまに上がっている事があった。
そして、脂ものを食べ過ぎたりすると、必ず夜中に眠剤を飲んでいるにもかかわらず呼吸もうまくできない程の激痛発作、嘔吐、発熱がおこるようになり、胃カメラや大腸カメラ等も検査をするが胃炎やポリープはあったが、大きな病気は見つからず普通に食事をするよう言われ揚げ物を食べてみたら夜中に激痛発作が起こり救急病院へ行く。
そこで、アミラーゼ等が採血で上がっていた事と症状や痛みの場所から膵炎(プログラフによる)であることが判明する。
・現在はフオイパン+ベリチーム+コスパノン+
食事療法で慢性膵炎の治療中。
(アミラーゼ、リパーゼが時々異常値)



H27.4ステロイドオンリー



H27.5再発❔増悪❔(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・強い感覚異常(ジンジンカッカビリビリヒリヒリ)、足先・足裏~太もも



・眼科で白内障発覚(たぶんステロイド性だと)



H27.8再発❔増悪❔(救急病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・風邪をひいた後、両下肢筋力低下、シビレ



今は、通所リハビリではなく訪問リハビリで頑張ってます( ^-^)ノ。.:*:・'°☆



H28.4コパキソン+ステロイド23㎎開始
・アレルギーで湿疹がでるため抗ヒスタミン剤を飲んで注射してます。






☆何かあれば随時追加していきますね~





ではでは~~“


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17年目突入(9月で)&これまで行った再発予防
お疲れさまで~す

わたくし、本日36才

なりました~(*´ω`*)

今日で、36才になったわけですが

MSさんとの付き合いも16年→17年目

突入します(9月でね)

これまで行った再発予防(簡単に)

まずは

初発(急性脊髄炎:H11.9)

ベタフェロン(H18.9~H20.2)
皮膚潰瘍にて中止



アボネックス(H20.2~H22.8)
再発が更に頻回になり中止
MSの治療が逆に再発頻回の誘因❔となりNMOの治療開始



ステロイド毎日30㎎(H22.8~H24.3)




イムセラ+ステロイド20㎎(H24.4)
たくさんの副作用が出現
最終的にリンパ球激減で中止(3週間服用)



ステロイド毎日30㎎(H24.5~H25.2)
ステロイドを減量するために免疫抑制剤も導入検討



ステロイド+プログラフ
(H25.2~H27.4)
プログラフによる薬剤性膵炎のため
プログラフは中止



現在
ステロイドオンリー(H27.4~)
タイサブリ(JCウィルス陰性)
or
コパキソン(発売されれば)
を導入するかも❔という段階です。





今日は誕生日だからと言って…

特別な予定も入ってないんですけどね

旦那さまからの特別なプレゼントも

もちろんないんですけどね

(くれると言うならもらうが)

で~も

何でもないような事が~~

✨幸せ✨






この平穏な心でいれてるという事が

何よりものプレゼントだと

本当に思うんですって“

旦那さまとのんちゃんのおかげ

平穏な毎日が

ありがたくって幸せ

それと、おめでとうの連絡をくれた

みんなありがとうね~~

誕生日を

覚えててくれてるっていう事が

本当に嬉しいの~

心が温かくなりますよね~(*´ω`*)




ではでは、また1年ぼちぼち

ガンバります~~“


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Author:mikity
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▪19歳で難病 多発性硬化症を発症
▪現在ズボラ専業主婦

🍀のんの(大分生まれ)
▪カニンヘンダックスフンド♀

⭐のんのが好きなこと
▪触ってもらう事
▪家族3人で行く公園散歩

⭐のんのが苦手なこと
▪ワンちゃんとの交流(ビビり)
▪1人と朝

⭐のんのの性格・癖
▪甘えん坊のかまってちゃん♥
▪お鼻を持って寝る♥

🍀旦那さま(ボス)
▪のんのにはデレデレ
▪痩せない万年ダイエッター
だったはずが健康診断で引っかかり
頑張ってダイエットに大成功!

そんなボスのポニョっ腹が
ちょっぴり恋しいのんのと私

3人でのんびりHappylife♪を
おくる毎日です🍀✨

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