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2015/05
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パツパツっす
今日もご訪問ありがとうございます


まずは、今日の体調~

パルス疲れ・身体中の痛みは

少しずつ治まってきたかなって感じです

ふぅ~~


ただ、生理前で酷い頭痛が追加され

ました~~(>o<")ズッキン


毎日、必ず体のどっかが痛い😅ワラ


痛み❕あんた何モンね~~❕



そんな時は、Dr.のんのに癒して

もらいましょ


今年の夏用にお試しで購入した

タンクトップ






ピチT❔チビT❔


ヒ…ヒヒ…

姉さん…ぷっ…パツパツ…っす




これ、一応DMサイズ

冬ぐらいまで、DSサイズでもいけてた

はずなのに…マヂカイナ


フードを減らしても痩せないのは…

運動不足❔

はたまたストレス❔


そんなとこまで、ボスに似ちゃって~




(いつも俺にくっついてくるとぜ)


イヤイヤ、違いますよ~~

あなたがのんのの場所に寝てるのよ~~


Ψ(`∀´)Ψケケケ



さっ、試着続けましょ~~








ではでは~~“




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ギラギラな私&のんのモデルデビュー?
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ステロイドのせいで頭とおめめが

ギラギラなわたくしですが

眠剤などを増量しながら寝るように

してま~~す


お薬飲んででも寝ないとモタナイ体(笑)


のんちゃんは、寝相が悪い旦那さまと

べったりネンネです(*´艸`*)





よっかねぇ~~

こっちはギラギラ真っ只中ッスよ


後ね後ね、パルス後の筋肉痛

毎回なんですけど、首回りメインで

背中・お腹まで筋肉痛


ま、1週間…辛抱しましょ(笑)


でね~~、これは昨夜ののんたん




ぶっ壊したNEW犬じゃらじゃら

ボスに修理してもらって

またカミカミしてるけど~~

あんま楽しそうじゃないねシカタナシ


また、今度のお留守番の時に

買ってくれるんでない❔❔(笑)



あ、下の写真はのんの1才記念の

お写真で、この中から1枚選んだものを

2Lサイズで購入したんですけど

ほかにも、とても捨てがたいお写真が

あったので、別に2枚も合わせて購入し

てきてたんですよね~













この時に、お店のオーナーさんに

“のんのちゃんのお写真を

外から見える窓際に飾らせて

もらってもいいでしょうか❔”


と嬉しいお言葉を頂きましてね~


そんなの、いいに決まってるじゃない

ですかぁ~~❤


どうぞ、どうぞ



のんちゃんついに

モデルデビュー


そうなると嬉しいけどヒャッホ
(1度限りだから💧💧)



そうじゃなくても、通りすがりの方が

のんちゃんの写真を目にすることも

きっとあるよね~~って思うと


それだけで、なんか…感動的



のんの事務所社長の母は

それだけで、大満足なのでした~~


今度、こっそり見に行ってみよ




ではでは~~“




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私のMSカルテ
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私の多発性硬化症(MS)カルテ


H11.9 初発 急性脊髄炎(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・下肢の筋力低下、強いシビレ等が出て、徐々に上肢のシビレ感、腹部の異常感覚(針で刺されてもわからない)、腹部の帯状のしめつけ感等の症状が出て、総合病院受診
・レルミット徴候
レルミット徴候は初発から出現し現在も常にあるが再発時は特に強まる。

この後、症状が更に悪化し大学病院を受診し、初めて多発性硬化症という病気を知った。



退院後しばらく自宅療養その後職場復帰。
この期間中、何度か感覚の異常はあったが大きな再発ではなく、疲れやすさはあるものの症状安定する。




H16.1再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・上肢、下肢の筋力低下、シビレ、マヒ等



H17.3再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・筋力低下、シビレ等



H17❔18❔再発(地元総合病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)

・筋力低下、シビレ等



2週間後、ぶり返し症状悪化
☆ステロイドパルス療法(外来)



H18.2再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・右半身の筋力低下、シビレ、マヒ
感覚異常(過敏、鈍い)


この時、右半身に後遺症が残り仕事復帰出来ず退職する。



H18.6再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・下肢等の筋力低下、シビレ等



H18.9ベタフェロン開始
・再発頻度が高くなったため再発予防イヤイヤ期を卒業しベタフェロン開始する。(副作用として主に白血球、血小板の減少が著しかったため半量での継続となったが、インフルエンザ症状の高熱や悪寒も継続)

↓H19.10アルバイトを始める

H19.10再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)

・下肢の筋力低下、異常感覚など



H20は入院はなく10月に筋力低下、異常感覚(軽度)が1ヶ月程あった。



H20.2アボネックス開始
・注射痕の皮膚問題(潰瘍)によりアボネックスに変更。
(白血球、血小板は少しずつ改善はあったが、インフルエンザ症状は継続し続け、特に高熱が生活上とても辛かった)

↓H21.6福岡県久留米市に引っ越す

H21.7再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・お腹の帯状のしめつけ、両下肢の筋力、感覚が低下し“0”に等しく、1人で座る事も立つ事も出来なくなり、歩行困難となった。
初めての車椅子生活をする。



パルス3クール行い、少しの改善はあったが、歩行困難であったためリハビリ病院へ転院。



H21.9リハビリ病院転院
・医師からもう歩けないと宣告を受けるが
(大丈夫です!と諦めてない旦那さま)

このリハビリ病院で驚異的な回復を見せ、短い距離なら独歩できるようになる。
そして、リハビリ病院を退院して最初の大学受診の時、主治医を感動させる。
“歩けるようになってくれてありがとう!嬉しいよ!”って言ってもらえた☆

ただ、この時の再発で1人での行動、車の運転が出来なくなり大きな後遺症が下肢に残った。





H21.12再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・下肢の筋力低下、感覚異常等



H22.2再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・左腕、手のシビレ、過敏、痛み



H22.4再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)

・右腕、シビレ、筋力低下で文字が書けない、顔が洗えない等



H22.6再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・脳幹部の再発で言葉がしゃべりにくい等(構音障害)



H22.7再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(2日だけ外来)

・また脳幹部の再発で外来でステロイドパルス加療中、2日目の治療が終了したが
その夜、息が苦しくなり、言葉が言葉にならず意識がほとんどなくなり、
緊急搬送、緊急入院となった。

・症状は、呼吸、しゃべり(構音障害)、嚥下、右上下肢の筋力低下。



H22.8再発(入院中)
☆ステロイドパルス療法

・延髄、頚椎、胸椎に再発し、
朝、おはようの“お”さえ言葉が言えなくなり赤ちゃんのように看護師さんの胸で病室で泣いた。
うわぁーんって泣いてるのに、ふぇ~んってか細い声しか出なかった。
泣いてる声も自分の声じゃなくて悲しくてとても怖かった。
一生懸命、看護師さんや先生たちに自分の気持ちを伝えようとしたが、誰1人聞き取れる人はいなかった。

・車椅子生活は続き、しゃっくりも頻繁に出て、言葉もハッキリ言えない(構音障害)、右手で食事も出来ない(嚥下訓練食飲み物はとろみ剤)、文字も書けない等。



H22.8アボネックス中止し
ステロイド毎日30㎎開始




H22.11再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・両下肢の筋力低下、体幹マヒ、深部感覚消失(自分の足の位置がわからない)、尿意を感じない、尿が出にくい等



日常生活が不可能なためにリハビリ病院
に転院となる。



H22.12リハビリ病院転院
・この時、股関節の痛みの原因が“股関節臼蓋形成不全”である事が判明。
・退院後も通所リハビリを続ける。



H23.5再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・尿閉、両下肢筋力低下、嚥下
前日の夜から尿が出ない事を主治医に連絡すると至急病院へ来るように言われ緊急入院となる。そこで導尿してもらうと、なんと尿が1.6㍑も溜まっていて膀胱破裂寸前。ここから1週間はバルーン挿入して車椅子での生活。

・バルーンは1週間ではずれたが、トイレの時毎回自排尿の計測&導尿をしてもらい残尿測定の日々。(残尿200~500が続く)

・その後、泌尿器科で自己導尿の指導を受け、病棟でも自己導尿を始める。
自己導尿する時に毎回看護師さんを呼び、手技に間違いがないか見られながらやって、もう完全に女を捨て開きなおって完全マスター。
大切な事だけど。。大切な事だけど。。とてもまともな精神状態ではできなかった。
自己導尿完全マスターするまでの道のりは長かったな。



この時、埋没していた親知らずの歯茎レーザー切除手術も受ける。(骨粗鬆症のお薬服用していて抜歯ができないため)

あと、子宮体ガンの検査が陽性
“子宮内膜増殖症”と言われる。
(7月に入院して詳しく精密検査)



H23.9再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・腸炎からの再発、両下肢の筋力低下など



日常生活が不可能なためリハビリ病院へ転院となる。



H23.9リハビリ病院転院
・この時、初めて離れて住む両親に車椅子姿を見せる。
床に座り込んで泣きながら、私の足をずっと擦り続ける母。
私よりもずっと辛かったはず、ごめんね。



H23.12再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・両下肢の筋力低下、直腸膀胱障害



H24.4イムセラ+ステロイド20㎎開始



H24.4再発(大学病院)
☆ステロイド増量
・両下肢の筋力低下、尿意全くなし、しゃっくり連発など



H24.4イムセラ中止
・薬疹、めまい、ふらつき、嘔吐、発熱
・リンパ球が激減したため中止となり、
外出もドクターストップとなったため、通所リハビリもしばらくお休み。



H24.5ステロイド毎日30㎎開始



H24.6再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・両下肢の筋力低下、深部感覚消失、シビレ、感覚マヒ、お腹まわりの帯状の締め付け等



H24.11再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・視神経炎により、視力低下、視野欠損、目の激痛で目を開けれない見れない等。
・この時のMRI、視野、視力、脳波等の検査では両眼の視神経に炎症や異常があったが自覚症状を感じたのは左眼だけだった。
見えかたは、視野が半分になり見えるもの全てにモザイクがかかったようだった。
現在も、視野欠損、視力低下、痛みなどの後遺症が残存する。



・この時の視神経炎により、“三叉神経痛”を併発
・卵巣嚢腫発覚し現在も経過観察中



H25.2ステロイド+プログラフ開始
・左上腹部痛、背部痛が出現



H25.7再発
☆ステロイド30㎎に増量
・約1ヶ月、胸(心臓あたり)、背中がチクチクズキズキ痛み、その後左半身の痛み、シビレ、体幹マヒ、深部感覚消失、筋力低下などたくさんの症状が出たが、1ヶ月もズルズルと様子見をした事でパルスの効果は薄いだろうとなる。
MRIでは胸椎に再発していた。



H25.11再発(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・両下肢の筋力低下、シビレ、熱、悪寒
関節痛
・検査の結果、関節炎あり(MMPー3が高い)



H26.5再発❔増悪❔
☆ステロイド30㎎に増量
・左半身の筋力、感覚の低下、シビレ、お腹まわりの締め付け



H26.12再発❔増悪❔
☆ステロイド30㎎に増量
・左半身のつま先~背中に強いシビレと過敏



H27.1再発❔増悪❔(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・風邪の後、両下肢の筋力低下
・症状ピークではないが、ステロイドを既に最大量内服中のためパルスとなる



H27.4プログラフ中止
・プログラフによる薬剤性膵炎と判明
・プログラフの服用を始めてから、
左上腹部、背部痛がありアミラーゼが
たまに上がっている事があった。
そして、脂ものを食べ過ぎたりすると、必ず夜中に眠剤を飲んでいるにもかかわらず呼吸もうまくできない程の激痛発作、嘔吐、発熱がおこるようになり、胃カメラや大腸カメラ等も検査をするが胃炎やポリープはあったが、大きな病気は見つからず普通に食事をするよう言われ揚げ物を食べてみたら夜中に激痛発作が起こり救急病院へ行く。
そこで、アミラーゼ等が採血で上がっていた事と症状や痛みの場所から膵炎(プログラフによる)であることが判明する。
・現在はフオイパン+ベリチーム+コスパノン+
食事療法で慢性膵炎の治療中。
(アミラーゼ、リパーゼが時々異常値)



H27.4ステロイドオンリー



H27.5再発❔増悪❔(大学病院)
☆ステロイドパルス療法(外来)
・強い感覚異常(ジンジンカッカビリビリヒリヒリ)、足先・足裏~太もも



・眼科で白内障発覚(たぶんステロイド性だと)



H27.8再発❔増悪❔(救急病院)
☆ステロイドパルス療法(入院)
・風邪をひいた後、両下肢筋力低下、シビレ



今は、通所リハビリではなく訪問リハビリで頑張ってます( ^-^)ノ。.:*:・'°☆



H28.4コパキソン+ステロイド23㎎開始
・アレルギーで湿疹がでるため抗ヒスタミン剤を飲んで注射してます。



H29.3トラムセット(非麻薬性鎮痛剤)追加

・膵炎の痛みが激しいため





☆何かあれば随時追加していきますね~





ではでは~~“


今日が
のんびりHappylife♪でありますように

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のんのとのんびりHappylife♪
今日もご訪問ありがとうございます


ステロイドパルスも3日間無事に

終わり、昨日のドキ・チクもおさまり

安心気分で今日は過ごしてます


この3日間応援してくれたみなさん

本当に本当にありがとうございました

そのおかげで、たぶん1クールで

済みそうですよん( ≧∀≦)ノカンシャ


パルス疲れで今は一旦症状悪化してる

けど、1週間くらいでそれも

落ち着いてくると思います


今日は、のんのとのんびり

過ごしてます❤




ひさしぶりに2人でまったり中

中途半端に足が乗ってるけどね~(*^^*)



それとそれと、今日は私が以前働いてた

職場の方から嬉しいお電話もらったん

ですよ~

働いてた頃だから6年も前なのに😆😍

今でも心配してくださるなんてウヒョ


本当に嬉しかった~❕❕


ブログでも無事を確認してくださってる

ようなので本当に嬉し限りです


昨日の夕方、マンションから白い鳥さん

が見えたから、何かHappyな事が

起こりそうな気がしてたんだ~





単純だよね(*`艸´)シシ




話しは戻り~、ステロイドの内服を

今日から初めてます30㎎から

スタート❗

新しい主治医からは特に指示もないので

これも自己判断でやってま~~す


ちなみに、パルス前は32㎎でした

けど、パルスでステロイドがたくさん

入ったので2㎎減らしました

前の主治医もこうやってたので

問題ないと思います。





明日は、今日よりも体調いいような

気がします



周りのみなさんのおかげで

心がHappyになれたから……




そして、昨日の夕日が

とても綺麗だったから……







のんのとのんびりHappyLife♪



ではでは~~“




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パルス3日目終了&ドキ・チク
今日もご訪問ありがとうございます


本日も病棟にてステロイドパルス

行いました!

最終日です!

どうか1クールで済みますように





無事に終わりましたけど

ちょっと動悸が…ドキ・チク

たまにこうなるので、徐々に落ち着くと

思います


さすがに3日目は疲れた(笑)



そして今日はね、私がパルスやってる

間に大学病院近くにある広場に行ったら

しいんですけどね、ワンコ好きの少女に

捕まりお散歩はしなかったそうです💦


強面の旦那さまは傍からみれば

怪しい人にしか見えなかっただろうけど

子供好きなのんのは喜んだやろね





ピースしてるね~~






このあと、女の子がお散歩させたいと

言ってきたそうで、女の子がリードを

持った瞬間、ハーネスがのんちゃんの

体からスポッと抜けるという事件が

あったようです(;゚∇゚)


マヂかいっ❕❕❕


のんのもあまりにビックリして固まり

来ていた車も止まってくれたそうなので

すぐに抱っこできたみたい💦💦

本当に×100 よかったよ~


だから病院まで迎えに来てくれた時

旦那さまものんのもテンションがた落ち

だったのね(×_×;)へ


私も、この話しを聞いて

更に動悸が…💧ドキ・チク



みんな、クタクタだ~~





でも、私が1人でベットに寝に行くと





離れられないのんの氏


これじゃ、入院なんて考えられないよね


そばに、寄り添ってくれてるのかな❔





今日は、そゆことにしておきますか(笑)


でも、分離不安にさせるのは

のんのにとっては可哀想な事なので

何か対策を考えなくてはいけないな💦


誰か❕おせ~てぇ~~



今日は…

のんのが事故にあわなくて

本当によかった…

旦那さまが不審者と通報されなくて

本当によかった…


女の子ものんのも旦那さまも

みんなが無事で本当によかった(*^^*)


私は…あ~~ドキ・チク。。


今からちょこっと休みますね~~






ではでは~~“




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パルス2日目終了&絆

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本日、ステロイドパルス2日目無事終了


今日と明日は病棟にて行います







私が、パルスを受けている間

のんちゃんと旦那さまは

大学病院の裏にある河川敷へ





1月末の外来パルスの時も

こんなだったね~~(T^T)



さぁ、終わりました!

私はパルス中動悸がするので

通常よりゆっくり落としてもらわなきゃ

ダメなので時間がちょっとかかって

しまうゴメンヨ


こんな、再発パルスの時に

旦那さまはお誕生日(まさかの)


お誕生日のお祝いをやるわけでもなく

お誕生日の人間を逆にコキ使い

重ね重ねお詫び申し上げますスマン


本当にいつも……私は…

タイミングの悪い女だ


その変わり治療がんばるわぁ❤

あなたイヒイヒ

何ならテレビも今日はイイところ

見てい~よ~❤
(それで済ませる気かいっ💢)


のんちゃんには、最近お留守番ばかり

させてたので旦那さまからの

プレゼントです🎵







NEW犬じゃらじゃら~







早速…破壊にはいりま~す!Σ(×_×;)!





1日とモタナイ犬じゃらじゃらでした(笑)



そして昨日の夜、大阪にいるMS友であり

ダックスママ先輩でもあるMちゃんから

嬉しい画像が届きました( ≧∀≦)




久々のリゲル坊っちゃんです





何ともハンサムボーイな

リゲル坊っちゃん


もはやダックス中毒な私…

ではありますがリゲル坊っちゃんと

ママのMちゃんからパルスがんばれの

エールもらいました⤴⤴😊😍

ありがとう



そのほかでも、パルスの応援してくれ

ているみなさん本当にありがとう

ございます


乗りきるパワーになってます

ありがたや~ありがたや~



そして、今回も一緒に闘ってくれてる


のんちゃん、ボス、ありがとう


今日もまた、お家で3人で過ごせる事が


本当に嬉しい……





幸せです



ではでは~~“




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パルス1日目終了&かくれんぼ
ご訪問ありがとうございます



さっき、1日目ステロイドパルス

終了して今家でゆったりしてます

昨日の、夕方から症状が悪化して

強い感覚異常の場所が

足の指・足裏~太ももまで

広がって、1人でタクって行く❕❕と

言いはってたけど

結局……

旦那さまが、お休みをとって連れて

行ってくれました(今月3回目の休み)

申し訳ない限りでございます


旦那さまには、“入院するか”と何度か

言われたけど……

やっぱり…のんのを置いて入院できない






筋力がもっと落ちたら

入院も仕方ないとあきらめるけど

外来でがんばれるなら何とか外来で

がんばりたい❕❕

と思う母なのです(T^T)ソ-リ-



体調を崩しやすい梅雨前に

ステロイドの貯蓄ができてよかった

とは思ってます



そしてのんちゃんは……


✨かくれんぼ✨





これね、隠れてるつもりです(*`艸´)プ


見えてるって(笑)


よく、私か旦那さまが隠れて

それを見つけるゲームとかするので

今度は、自分が隠れて探されるのを

待ってます(笑)丸見えなのに





フフフ


お顔は真剣です(*`艸´)ププ



癒されるな~~


明日も、パルスがんばろっとオシ



ではでは~~“




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私、怒られてます

今日もご訪問ありがとうございます


今朝も、お布団の中からのんのと

旦那さまをお見送り~








のんちゃんが任せろだって~❤





爆睡やないかい(*´艸`*)シシ





はい、ご飯食べました~


はい、目も覚めました~







任せろってこの事~⁉



このゾーンはやばいっしょ( ̄▽ ̄;)







この前も、ここで転倒しましたよ❔







はい、そうです(笑)


結局……






こうなりますよね~(*´艸`*)



大丈夫×②

しっかり、私の面倒みてくれてるよ





今日は、パルスの件で主治医に

電話してみます



再発回数が多いので、私の過去の

再発・増悪パターンでパルスやるか

決めていくんですけど

筋力まで来てない感覚障害の時は

パルスやりたくない気持ちの方が

どうしても最初は心の中で

優位に立つから迷ってしまって

治療までに、ズルズルってなるから

ダメね~~



今回も迷ったけど、自分の気持ちと

後、病友ちゃんたちの心強い

プッシュ

おかげでパルスやっておこうと

決めました


後は、それを主治医に伝えるだけ


迷った時は、同じような経験をしてる

病友ちゃんたちに相談した方が

先生に聞くより参考になります




のんの:おい❕早く電話ちろ❕❕❕





怒られた~(*´艸`*)




ではでは~~“




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Author:mikity
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🍀私(mikity)
▪19歳で難病 多発性硬化症を発症
▪現在ズボラ専業主婦

🍀のんの(大分生まれ)
▪カニンヘンダックスフンド♀

⭐のんのが好きなこと
▪触ってもらう事
▪家族3人で行く公園散歩

⭐のんのが苦手なこと
▪ワンちゃんとの交流(ビビり)
▪1人と朝

⭐のんのの性格・癖
▪甘えん坊のかまってちゃん♥
▪お鼻を持って寝る♥

🍀旦那さま(ボス)
▪のんのにはデレデレ
▪痩せない万年ダイエッター
だったはずが健康診断で引っかかり
頑張ってダイエットに大成功!

そんなボスのポニョっ腹が
ちょっぴり恋しいのんのと私

3人でのんびりHappylife♪を
おくる毎日です🍀✨

いくつになったの❔
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