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2016/06
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お兄ぃに届け
今日もご訪問ありがとうございます




“6/18”は亡くなった兄のお誕生日

でも、私は会ったことがない

私が生まれる前

兄は呼吸器の病気で苦しみながら3歳で亡くなりました。


私はその時の事を何も知らないけど


幼い頃(私が中学生ぐらいまで)

父はお酒を飲むと、必ず兄の仏壇の前で泣いていました

その姿は今でも忘れられません

母はその時の事を断片的にしか思い出せないし

今でも、兄の話をするなら亡くなる前の

元気で可愛かった頃の兄の事


そんな悲しみがある両親

兄が亡くなった後に生まれた私が

こんなわけのわからない難病になり

いつもどれだけ心配させているかしれません


病気が再発した~とか

こんな治療するよ~とか

いつも細かく説明はしないけど



私の体調を気遣いメールや電話さえも

私の負担にならないかって心配する母

父は父で私の体調が心配で気になって仕方ないから

メールをしょっちゅうしてくる

返信が遅れたらソッコー電話がかかってくるの(笑)


生きてるかーー!って(←ボスといっちょ 笑)


そして、いつも。。


元気でおってね。。お願いよ。。って





でもね、ずっと前から私の心は決まっています




こんな両親を悲しませたくない!!

兄の時と同じ思いを味あわせたくない!!


そんな思いでこれまでやってきました。


今はボスとのんのも悲しませたくない!!ってのも

加わりましたけどね(笑)

なのにボスには愚痴りまくり~なワタシ


愚痴も出るし

弱音も出るし

おまけにピーピー泣いて

色んな事にズボラーなワタシだけど




心根にある思いは変わらない




会った事ない兄ですけど

私の中ではとても大きな存在で

いつも私の心を支えてくれているのです



お兄ぃの分まで頑張るよってな感じ❔(*^^)v




病気はいくつも抱えてるけど

妹は幸せに暮らしています(*^-^*)


辛い時に側でギュって手を握ってくれる旦那さまと

(↓5年以上前のむか~しの写真 笑)





かわいい姫さまに支えられて








のんびり幸せに暮らしています






お兄ぃに届けこの想い







ではでは~~“


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コパキソンを始めて2ヶ月 & のんちゃんお薬DAY
今日もご訪問ありがとうございます




昨夜は、コパさまチックンDAYでした


【コパキソンを打ち始めて2ヶ月】

注射部位はこんな感じのローテになってます

①右足(膝上) ②左足(膝上) ③右腹部(オヘソから5~10㎝横) 

④左腹部(オヘソから5~10㎝横)  

⑤右太腿 ⑥左太腿 ⑦右腕 ⑧左腕

この順番で今は2日に1回打ってます。


握力と震えとかの問題で

ボスさんが基本打ってくれるんですけど

自分でも打ててないと

いざという時困りそうなので

自分で打ちやすいお腹は自分で頑張る!と言って

武士が切腹をするような思いでやってたんです(笑)


になってえい、やー



でも、昨夜の④左腹部(オヘソから5~10㎝横)

膵臓の圧痛が強く出てしまいました

いつも注射が終わると注射部位を冷やすんですけど

それも膵臓によくなかったみたいで

注射する時に少し押さえたことと、冷やした事で

どんどん膵臓痛(左上腹部痛、背部痛)が増して動けない

もう、痛みで吐きそうになるわ 

呼吸はしづらくなるわで

チックンの事より薬剤性膵炎がある事に涙ホロリ


のんちゃんの手を握って呼吸を整えるを何度も繰り返し

それでもホロリしてきそう

もう我慢できずに、のんちゃんの胸に顔を埋めて

心と呼吸を整えるワタシ(◎_◎;)

(最後はオチリの匂いまでフガフガ)

昨夜は膵臓のエコー検査の後のような痛みでした。

圧痛がね。。



そんなこんなで眠剤をちょっと増やして

ブスコパンとボルタレンも飲んでベットIN

私がこんなになったもんだから

昨夜は、ボスさんものんちゃんも寝るのが

遅くなってしまいました(T_T)サーセン


今日もまだ痛いけど昨日よりはマシです

でも、朝からやっぱりお腹ゴロゴロピー



ボスとも話して、お腹はローテから外すことにしました。


あと、ステロイドを飲んでる人(←私も)は、

飲んでない人に比べて、注射部位反応が出やすいみたいで


私は、こんなになります




(液が左右に流れてる)







(プクプク腫れて内出血)




(1週間ぐらいで引いてくるよん





2日に1回だから何とかやっていけるかな



もう、お腹はローテから外すしね








お疲れなのんちゃんは


昨日は、フィラリアのお薬DAYでした


この白いのがお薬なんだけど







気にせずガツガツ(* ´艸`)クスクス


朝から食欲MAX

いいこっちゃ♡いいこっちゃ♡


でも、その後なんか怒ってたー。゚(゚^∀^゚)σ。゚








何かが気に食わなかったみたいね










ではでは~~“


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届きまちた~ & 気合い十分
今日もご訪問ありがとうございます





おととい、届きまちた~


“臨床調査個人票”



土曜日に病院行ってきたのにな~










ぼちゅ~今年もまたヨロチクね~(←オエー(◎_◎;))



私も頭には入れとかないとな(^w^)








この前ボスが

のんちゃんに、新しいオモチャを買ってくれました









いひひひひ(笑)


大好きな砂肝が入ってるの




その後は、ゆで野菜のアイスが入ったコング



腰がぁ~♡(*≧∪≦)♡プリプリ








気合い十分でしょ(* ´艸`)クスクス






ではでは~~“


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筋肉痛と痛み & 趣味は人間(犬)観察でち
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ここ数日、原因不明の突然の筋肉痛


遠足の次の日のようです~

たまにあるから“あ、まただね”って

慣れてもーたよ~(神経修復中かもね)



ついでに、首と背中が痛い

頚椎と胸椎も過去の病巣があるからね

また、天気悪くなるのかいな~と思って

天気予報見たらさ



ハイ、正解❕

明日、“雨マーク”やったよ(笑)ビンゴ











土曜日の神経内科受診の後

ペットサロンへのんちゃんのお迎えに行き









おうちに帰って3人でブタゴロして



夕方、公園散歩に出かけました


病院とお留守番で3人共ちょっと疲れもあったし



ゆっくり散歩


日曜が雨予報だったからガンバッタ




でもね


ほぼ、人間(犬)観察状態










なんちゅう趣味や




でも、のんちゃんは

こうやってボケ~っと人やワンコを

眺めてるのがけっこう好きみたいだよ







変わってるコやね♡



そして

いっつも、ボスに抱っこちゃん(´∀`*)








ええの~ええの~







ではでは~~“


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何かを訴えておる
今日もご訪問ありがとうございます




この子



何かを訴えておる



じゃ~ん








じゃじゃ~ん







じゃじゃじゃ~ん








な、なんだちみは♡




撫でて誤魔化してみよ。:+((*´艸`))+:。






それじゃないし。。って顔ちてる(笑)






ではでは~~“


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神経内科受診結果 & 沙悟浄みたいよ
今日もご訪問ありがとうございます




土曜日の神経内科受診結果です




☆MSについて☆


まず、ステロイドの減量は

ちょーっと変則的ではあるんだけど

やってみる事になりました(^-^)v



変則的だから


23㎎、23㎎、22㎎のローテを2週間続けて

徐々に体を慣らしていき

1週間で23㎎、22㎎を隔日で続けます。


で、3週間後受診です。


普通に減量するのもダメ

隔日で減量するのもダメ

ならばと

更に変則的な3日に1回と相成りました(笑)


いつも、この23㎎→22㎎のラインで

体は反応しちゃうので

ここをクリアできたらコパキソンも

効いているという事になるのかちら~

効いててほしいな(о´∀`о)


IgG(免疫)も800台だからちょっと安心する

外注なので1ヶ月遅れで聞きます







先生も800あれば外からのウィルス?とも

なんとか闘えそうやねって言ってましたカカッテコイヤ



☆膵炎について☆


血清アミラーゼ、尿アミラーゼともに

基準値内(^-^)v






問題のリパーゼは。。。



やっぱり、オーバー( ̄▽ ̄;)


外注なので1ヶ月遅れで聞きます





食事療法をして慢性膵炎のお薬も飲んでるけど


いつもリパーゼだけがね~


まったく、困ったヤツだL(゚皿゚メ)」ガオ-



免疫抑制剤のプログラフで薬剤性膵炎になって

今はそれが慢性化している状態です。

でも、プログラフは止めて1年以上経過してるし

体からは抜けてると思うから

今影響しているのは

ステロイドやなかろうかと思ったり。。




コパキソンが効いて


ステロイドも減らせると嬉しいです


ステロイドが0㎎ではなくても


今よりもーーっと減らせれば


奇跡的に膵炎も落ち着くかも!(←という願望)



コパさま~たのんま~す









私が病院に行ってる間にのんちゃんは


トリミング~







耳の毛もパッツンだし。。。。









何か。。沙悟浄みたい(((*≧艸≦)ウクク


みんな沙悟浄知ってるやろうか❔





ではでは~~“


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神経内科受診日 & クリクリおめめ
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今日は、神経内科受診日です


コパキソンはこのまま継続でイイと思うけど

ステロイドも23㎎から減量できると

嬉しいなぁ~

ステロイドを減量したくて始めた自己注射だしねん(*^^)v


結果はまた後日書きますね



のんちゃんはその間に行きつけのペットサロンで

セラピーシャンプー(全身コース)やってもらいまーす










そそそそ、そのクリクリおめめなんですかwww(*≧∪≦)


キュン♡







ではでは~~“


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ないんだって & ステロイド減量できるかな
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最近、夜寝る時はのんのと2人で

ボスより先にベッドINする事が多いんですけど

ボスが「さぁ、寝よう」とベッドに来た時には

寝る場所がないんだって(*`艸´)




(↑横向き。。笑)





かわいい娘にくっついて寝るかわいい嫁(←え、誰のこと?)



Ψ(`∀´)Ψガハハ




旦那さまよ、この写真をお守りにして

今日もお仕事頑張りたまえ












いきなりだけど


私は生理のタイミングで調子を崩して

再発したり増悪したりがけっこうあるんですね

で、5月の生理で調子悪くならなかったら

6月の神経内科受診で(←今週末よ🏥)

ステロイド減量してみようってなってて

大丈夫だったからたぶんイケる❕かな (笑)


コパキソンを打ち始めて

初めてのステロイド減量


無事にできるといいなぁ~と思っています(* ´ ▽ ` *)








ではでは~~“


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不調で好物GET & ギュウの回数 
今日もご訪問ありがとうございます




体調少し戻りましたー(*^^)v


梅雨からはこんな超不安定な毎日が続くのね~

気圧の変動に揺さぶられすぎだけど

ま、後遺症もあるししゃーない

でも、昨日より呂律も回るし息も苦しくない(*^^)v

しゃっくりも眼痛も落ち着いた

でも、無理しないようにしなきゃね


ここ2日ぐらいちこっとばかし体調が悪い私を見て

お優し~い旦那さまさまさまが

私の大好きな“ラスク”を買ってきてくれました(*´▽`*)イェイ







ラスクならほぼ何味でも好き



このラスクもすごく美味しそうで超嬉しかったな。。



膵臓の調子がイマイチだったりするけど

ラスクを見て“嫁の好物”

思い出しただけでもヨシとしましょかね(^w^)ウヒヒ



膵臓に負担をかけないように

ちょっとずつ食べる事にしまーす🎵(←せっかくやし)



のんちゃんは、私が調子悪い事を察知してるから

ボスと夕散歩で公園に行っても

全然歩かず車の方を見てたらしいよ~












不調になるとのんちゃんを

ギュウってする回数が増えちゃう母なのでした



わかりやすっ(笑)






ではでは~~“


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ガラガラ~ & くださいな
今日もご訪問ありがとうございます



梅雨入りしてから、どうもキツい

昨日から眼も体も本当にしんどくて

のんちゃんのご飯を用意するのがやっと


そんなこんなで本日は超簡単更新

閉店ガラガラ~でございますぅ~( ̄^ ̄)ゞソーリー



(↑昨日ののんちゃん)



のんちゃんとブタゴロちてみますね~(*;д;)ノ



ちなみに、なぜか昨夜はボスにのんちゃんの

アモ~レ♥アモーレ♥が止まりませんでした





母にもアモーレ♥くださいな(笑)





ではでは~~“


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プロフィール

mikity

Author:mikity
🐾家族構成🐾

🍀私(mikity)
▪19歳で難病 多発性硬化症を発症
▪現在ズボラ専業主婦

🍀のんの(大分生まれ)
▪カニンヘンダックスフンド♀

⭐のんのが好きなこと
▪触ってもらう事
▪家族3人で行く公園散歩

⭐のんのが苦手なこと
▪ワンちゃんとの交流(ビビり)
▪1人と朝

⭐のんのの性格・癖
▪甘えん坊のかまってちゃん♥
▪お鼻を持って寝る♥

🍀旦那さま(ボス)
▪のんのにはデレデレ
▪痩せない万年ダイエッター
だったはずが健康診断で引っかかり
頑張ってダイエットに大成功!

そんなボスのポニョっ腹が
ちょっぴり恋しいのんのと私

3人でのんびりHappylife♪を
おくる毎日です🍀✨

いくつになったの❔
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